30.03.2013 16:30
В среднем каждый 20 человек в мире имеет редкое заболевание.

Об этом говорилось в презентативных материалах Первой национальной конференции "Украина и ЕВРОПЛАН 2: развитие государственной стратегии для редких заболеваний до 2020 года" на тему: "Ситуация, в которой оказались больные редкими заболеваниями граждане Украины: как облегчить их жизнь", передает Eurolab.ua.

Орфонны или редкие болезни - это встречающиеся не чаще чем 1 раз на 2 тыс. Сейчас в мире известно более 6 тыс. редких заболеваний, среди которых в частности муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и тому подобное. Среди них встречаются весьма экзотические болезни: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше.

Примерно 80% редких заболеваний имеют генетический характер, другие вызваны последствиями бактериальных или вирусных инфекционных болезней, аллергических реакций.

По словам члена Комитета ВРУ по вопросам здравоохранения В.Дудко, в мире в целом и в Украине в частности лечение редких болезней является проблемой.
"Эта проблема настолько редкая, что в ВУЗах даже не готовят врачей по таким специализациям, фармкомпании не инвестируют в создание лекарств, потому что это не выгодно, существует совсем небольшая база данных по этим болезням", - сказал В.Дудко.


Он отметил, что в ближайшее время в Украине будет принято законодательные акты, которые сформируют государственную политику в решении вопросов редких болезней.

Важно! Материал подготовлен на основании актуальных научных и медицинских исследований и носит исключительно информационный характер. Данная информация не может быть основанием для установки диагноза или лечения. Если у вас проблемы со здоровьем, для установки диагноза обязательно обратитесь к врачу.